As malformações cardíacas congênitas apresentam amplo espectro clínico, compreendendo
desde defeitos que evoluem de forma assintomática até aqueles que determinam sintomas
importantes e alta taxa de mortalidade. Objetivou-se avaliar a qualidade de vida crianças com cardiopatia congênita; identificar...

As malformações cardíacas congênitas apresentam amplo espectro clínico, compreendendo
desde defeitos que evoluem de forma assintomática até aqueles que determinam sintomas
importantes e alta taxa de mortalidade. Objetivou-se avaliar a qualidade de vida crianças com cardiopatia congênita; identificar os domínios de qualidade de vida mais acometidos e compreender o conhecimento dos pais quanto à qualidade de vida do filho com cardiopatia congênita. Estudo quantitativo, utilizando-se de ferramentas qualitativas de avaliação, com 80 pais de crianças cardiopatas acompanhadas no ambulatório de cardiologia pediátrica de um hospital centro de referência no tratamento de patologias cardíacas situado em Fortaleza-Ceará, durante o período de março a agosto de 2012, por meio dos seguintes instrumentos de coletas de dados: questionário de qualidade de vida e roteiro de entrevista. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa Stata e os dados qualitativos pela análise de Conteúdo de Bardin. Após a leitura em busca de validação dos dados, identificou-se as categorias: Percepção de Qualidade de Vida; Barreiras no cuidar da criança cardiopata; Qualidade de vida do filho cardiopata. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade de Fortaleza tendo como Parecer de nº 430/2011 e pelo Comitê de Ética do Hospital onde foi realizada a pesquisa tendo Parecer de nº 868/2012. Após o cálculo dos escores em uma escala de 0 a 100 do questionário com todos os informantes da pesquisa (n=80) obteve-se a média para os diferentes domínios, resultando em 62,1 para a saúde global, 89 para a função física e 92,7 para o domínio limitação das atividades diárias devido aos aspectos emocionais, comportamentais e físicos. O domínio que obteve o melhor estado de saúde foi o da dor corporal, com o escore médio de 93, enquanto 84,3 para o domínio comportamento; 82,4 para a saúde mental, 92,9 para a seção autoestima; 63,2 para a percepção de saúde. No domínio alteração de saúde, a média foi 4, em uma escala de 1 a 5; o impacto emocional para os pais foi 65, enquanto o impacto para o tempo dos pais foi 81,1. O domínio atividade familiar obteve o escore médio 70,9 e a seção coesão familiar revelou a
média 84,8. As entrevistas com os 20 pais revelaram o conceito de qualidade de vida como
algo bastante complexo. Em uma visão multidimensional, expuseram como sendo grau de
satisfação da vida e da família relacionados a aspectos saudáveis e espirituais. A não aceitação da doença revela momentos de medo, o que repercute no cuidado e consequentemente na qualidade de vida da criança cardiopata. Conclui-se que os resultados deste estudo constituem um ponto de partida para avançar o trabalho de fortalecimento deste grupo humano, suporte de redes de apoio no estado e implementar ações preventivas que contribuam para a melhoria da qualidade de vida.

The congenital heart defects have broad clinical spectrum, ranging from defects that develop asymptomatically until those who determine symptoms and high mortality rate. Aimed to assess the quality of life children with congenital heart disease, identify areas for quality of life most affected and...

The congenital heart defects have broad clinical spectrum, ranging from defects that develop asymptomatically until those who determine symptoms and high mortality rate. Aimed to assess the quality of life children with congenital heart disease, identify areas for quality of life most affected and understand their parents' knowledge about the quality of life of children with congenital heart disease. Quantitative study, using qualitative assessment tools, with 80 parents of children with heart disease accompanied in pediatric cardiology outpatient clinic of a hospital referral center for the treatment of cardiac pathologies located in Fortaleza, Ceará, during the period March-August 2012 through the following instruments of data collection: a quality of life questionnaire and interview guide. Quantitative data were analyzed using Stata
and qualitative data analysis by Content Bardin. After reading in search of validation data, we identified the categories: Perceived Quality of Life; Barriers to care for children with heart disease, Quality of life of children with heart disease. The study was approved by the Ethics Committee of the University of Fortaleza having as Opinion No. 430/2011 and by the Ethics Committee of the Hospital where the research was conducted with Opinion No. 868/2012. After calculation of scores on a scale of 0 to 100 of the questionnaire with all informants in the study (n = 80) obtained the average for the different areas, resulting in 62.1 for overall health, 89 for physical function and 92.7 for the domain restriction of daily activities due to emotional, behavioral and physical. The area that got the best of health was the bodily pain, with the average score of 93, while 84.3 for the domain behavior; 82.4 for mental health, 92.9 for the self-esteem section; 63.2 for perceived health. Changes in the field of health, the
average was 4, on a scale of 1 to 5, the emotional impact for parents was 65, while the impact on the parents' time was 81.1. The domain family activity achieved the mean score 70.9 and section revealed the average family cohesion 84.8. Interviews with 20 parents revealed the concept of quality of life as something quite complex. In a multidimensional view, as expounded satisfaction of life and family issues related to healthy and spiritual. The nonacceptance of the disease reveals moments of fear, which affects the care and consequently the quality of life of children with heart disease. We conclude that our results are a starting point for further work to strengthen this human group, support networks of support in the state and implement preventative actions that contribute to improving quality of life.

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