A Paralisia Cerebral ? PC é uma disfunção predominantemente sensoriomotora, que envolve
distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária, fatores que, quando
acometem as crianças, comprometem o desenvolvimento das atividades da vida diária, o que
pode acarretar em alterações...

A Paralisia Cerebral ? PC é uma disfunção predominantemente sensoriomotora, que envolve
distúrbios no tônus muscular, postura e movimentação voluntária, fatores que, quando
acometem as crianças, comprometem o desenvolvimento das atividades da vida diária, o que
pode acarretar em alterações significativas na Qualidade de Vida - QV delas e de seus
familiares e/ou cuidadores. Ante essa realidade, foram traçados os objetivos: avaliar a QV de crianças com PC atendidas no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce - NUTEP;
descrever o perfil socioeconômico das crianças com PC atendidas no NUTEP, identificar os
domínios do Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL mais acometidos da QV das
crianças com PC, investigar desejos da criança sob a óptica dos pais e conhecer a percepção dos pais quanto à QV do filho com PC. Estudo de natureza descritiva, quantitativo, utilizou-se de ferramentas qualitativas de avaliação, sendo empregada para isso a triangulação metodológica. Realizado no NUTEP, envolveu 62 crianças com idade de 2 a 7 anos. Os instrumentos de coleta de dados foram: (i) ficha socioeconômica; (ii) instrumento de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) validado no Brasil para ser utilizado com pais ? PedsQL 4.0; (iii) Técnica Projetiva dos Três Desejos e (iiii) roteiro de entrevista. A média de idade dos pais foi de 34,86 (±8,92), as mães tinham uma média de idade de 31 anos (DP=±7,50). No que se refere à escolaridade dos pais, os dados revelam queestes possuíam, predominantemente, em anos de estudo, de 6 a 10 anos (40,3%) e as mães dedicaram-se mais tempo aos estudos, pois a maioria, 34 (54,8%), mais de 10 anos de estudo. A maioria dos pais das crianças com PC, 43 (69,4%), vivia em união consensual. No que concerne à profissão, a maioria dos pais encontravam-se empregados, correspondendo a 82,2% da amostra. As mães, na sua maioria, 43 (69,4%), eram do lar. As famílias viviam com renda média de R$ 1.135,53, com desvio padrão de ±R$ 735,69. A maioria dessas famílias tinham entre um e três filhos (88,7%), residindo nas casas uma média de 4 pessoas. No que se refere às crianças, a predominância da faixa etária foi entre 2 e 4 anos (39; DP=62,9). Do total de crianças, a maioria é do sexo masculino 35 (56,5%) e 46 (74,2%) tinham assistência em outro local que não apenas o NUTEP. No que se refere às preferências dos ambientes, de acordo com os pais, tinha-se destaque para a sala (64,5 %) e o quarto (16,1%), dentre os motivos, o principal era por ser o ambiente que dispõe de televisão (36; 58,1%). As crianças foram diagnosticadas em diferentes idades, variando entre o nascimento e três anos, com predominância de diagnóstico na faixa etária entre 2 a 6 meses (38,7%). Do total da amostra, 53 (85,5%) não tinham outros casos de PC na família, apenas 9 (14,5%) tinham algum parente com a patologia em questão. Depois de realizada a transformação dos escores em uma escala de 0 a 100 no questionário pediátrico de qualidade de vida PedsQL, foi calculada a média para os diferentes domínios, os quais evidenciaram que o domínio escolar era o mais comprometido da população estudada. Quanto à técnica projetiva dos três desejos, tiveram aspectos relacionados à situação de saúde com maior número de expressões (62,9%). Após análise dos dados qualitativos, as falas foram agrupadas, emergindo as categorias: Rotina da Criança com PC, Percepção de QV, QV do filho com PC. A criança portadora de deficiência tem as mesmas necessidades de qualquer outra, pois necessita ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar, de forma que deve estar, também, em constante interação com a sociedade.

Cerebral Palsy - CP is a predominantly sensorimotor dysfunction involving disturbances in muscle tone, posture and voluntary movement, factors that, when they involve children, undermine the development of activities of daily living, which can lead to significant changes in quality of Life - QOL...

Cerebral Palsy - CP is a predominantly sensorimotor dysfunction involving disturbances in muscle tone, posture and voluntary movement, factors that, when they involve children, undermine the development of activities of daily living, which can lead to significant changes in quality of Life - QOL them and their families and / or caregivers. Faced with this reality, we trace the objectives: to evaluate QOL in children with CP treated at the Center for Treatment and Early Stimulation - NUTEP; describe the socioeconomic profile of children with CP treated in NUTEP and identify areas of Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL most affected QOL of children PC, to investigate the child's wishes in terms of the parents and know the parents' perception of the QOL of the child with CP. Descriptive study, quantitative data is qualitative assessment tools being used for this methodological triangulation. Held in NUTEP, involved children aged 2 to 7 years. The instruments of data collection were: (i) socioeconomic-item (ii) instrument for assessing quality of life related to health (HRQOL) in Brazil validated for use with parents - PedsQL 4.0 (iii) Projective Technique in Three Wishes and (iv) interview guide. The average age of parents is 34.86 (±8.92), mothers have an average age of 31 years (SD = ± 7.50). As they relate to parents' education, data show that these are predominantly in years 6 to 10 years (40,3%) and mothers devoted more time studying, because most , 34 (54,8%), had more than 10 years of study. Most parents of children with CP, 43 (69,4%), living together. Regarding the occupation of parents of children, the majority of parents were employed, accounting for 82,2% of the sample. The mothers, the majority, 43 (69,4%) are home. Families live with an average income of R$ 1135.53 with a standard deviation of ± R$ 735.69. Most of these families had between one and three children (88,7%), living in the homes an average of 4.02 people. With regard to children, the predominant age group was between 2 and 4 years (39, SD = 62,9). Of the children, most are male 35 (56,5%) and 46 (74,2%) have support elsewhere that not only NUTEP. With regard to the preferences of environments, according to parents, has been highlighted to the room (64,5%) and fourth (16,1%), among the reasons, the main thing is to be the environment that has a TV (58,1%). Children were diagnosed at different ages, ranging from birth to three years, with prevalence of diagnosed between the ages of 2 and 6 months (38,7%). Of the total sample, 53 (85,5%) have no other cases of PC in the family, only 9 (14,5%) had a relative with the disease in question. Following completion of the transformation of the scores on a scale of 0 to 100 in the questionnaire pediatric PedsQL quality of life, the average was calculated for the different areas, resulting in data, which showed that the field school was the most committed of the study population. The projective technique of three wishes had aspects of health status with more expressions (62,9%). After analyzing the qualitative data, the lines were grouped, the emerging categories: Routine child with CP, Perception of QoL, QoL of the child with CP. A child with a disability has the same needs as any other, it needs to be loved, valued and feel a participant in the family group, so it
must be also in constant interaction with society.

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