Cada vez mais vem sendo reconhecida a influência dos relacionamentos que uma pessoa mantém ao longo de sua vida, contribuindo para a melhoria das condições de vida e a prevenção do adoecimento. Na presente pesquisa utilizou-se a metodologia de Análise de Redes Sociais para analisar a rede formal e...

Cada vez mais vem sendo reconhecida a influência dos relacionamentos que uma pessoa mantém ao longo de sua vida, contribuindo para a melhoria das condições de vida e a prevenção do adoecimento. Na presente pesquisa utilizou-se a metodologia de Análise de Redes Sociais para analisar a rede formal e informal de apoio ao Familiar Cuidador de pessoa com Atrofia Muscular Espinhal tipos I e II. Foram utilizadas como informantes 13 mães, as cuidadoras principais de seus filhos doentes. A pesquisa foi desenvolvida durante o ano de 2008, sendo a coleta de dados realizada nas residências dos informantes e nas dependências do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza-Ceará. Para tanto, utilizou-se a entrevista e o instrumento gerador de nomes e qualificador da relação, adaptado para ser aplicado pela pesquisadora. Os dados quantitativos foram processados através dos programas computacionais UCINET 6.123 e NetDraw 2.38, respectivamente para a entrada e manipulação dos dados e para a visualização dos mapas das redes formal e informal. Os dados qualitativos foram organizados com base na técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. As análises se deram em função dos mapas de rede e dos discursos coletivos suscitados pelas Idéias Centrais: eu sinto dificuldade pra manusear ele; preciso de uma pessoa para ajudar e lidar com os aparelhos, pois a dificuldade maior é quando eu adoeço; e é sempre muito complicado impor limites. A rede social formal permitiu identificar que os Familiares Cuidadores revelaram a existência de 72 atores, entre profissionais das áreas da saúde, educação e outros, vinculados a 12 instituições. A rede informal total era composta de 83 atores. Identificou-se uma densidade de 0,0123, o que implica dizer que de 6.806 possibilidades de relações, apenas 83 estavam sendo concretizadas. Considerando o tipo de suporte percebido, 77 pessoas foram referidas como suporte emocional (média de 5,92 por informante e desvio padrão de 1,84); 52 como suporte material (média de 4 por informante e desvio padrão de 2,12) e 17 como suporte informativo (média de 1,30 por informante e desvio padrão de 1,25). Constatou-se que o gerenciamento do cuidado, mesmo quando o familiar cuidador pode contar com pessoas que lhe dêem suporte, é motivo de estresse e sobrecarga. Ao vivenciarem essa condição, desenvolveram mecanismos que lhes permitiam conciliar o cuidado com a pessoa doente e as suas condições físicas e econômicas. As dimensões emocional e social eram as mais comprometidas. Considerou-se haver necessidade de intervenção na rede estudada, ampliando as conexões e conseqüente potencial de ajuda dessa estratégia. Ainda devem ser assegurados acompanhamentos em saúde, sociais de instrumentalização e psicológicos de empoderamento, minimizando, com isso, os riscos de rejeição do cuidado e adoecimento do Familiar Cuidador. Conclui-se pela importância da aplicação da Análise de Redes Sociais como ferramenta para conhecimento dos aspectos estruturais e da dinâmica das redes, assim como o reconhecimento e a utilização dos apoios sociais existentes na realidade do Familiar Cuidador de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal.

It's been recognized, day by day, that the relationships a persons maintains though life have a positive influence in contributing for a better and healthier life condition. The current research used an analysis methodology of social networks to analyze the formal and informal support given to the...

It's been recognized, day by day, that the relationships a persons maintains though life have a positive influence in contributing for a better and healthier life condition. The current research used an analysis methodology of social networks to analyze the formal and informal support given to the familiar-caretaker of people suffering from Spinal Muscular Atrophies types I and II. Thirteen mothers were used in this research as being the main Caretakers of their ill children. The research was developed all through the year of 2008, and the data collection was made in the residences of those mothers and in the facilities of the Albert Sabin Children's hospital, in Fortaleza-Ceará. The collection of data was made by the meanings of interviews and the use of a name generator and a relationship qualificator especially adapted for the use of the researcher. The quantitative data were processed by the computing programs UCINET 6.123 and NetDraw 2.38 respectively for the entry and manipulation of the data and for the visualization of the maps of the formal and informal network program. The qualitative data was organized as per the Collective Subject Speech technique. The analyses were made based on the network maps and of the collective speeches made on the subjects of: Do I have difficulties in manipulating him? Do I need someone's help in dealing with the equipment? Does the difficulty increases when I get sick? Is it always complicated to set boundaries? The formal social-network allowed identifying the caretaking families and they reveled the existence of 72 actors, among health professionals, education professionals and others that were connected with 12 institutions. The informal network was composed of 83 actors. A density of 0,0123 was identified, which imply that of 6.806 possibilities of a relation, only 83 were actually done. Considering the type of support received, 77 people were referred as emotional support (an average of 5.92 per informant and standard deviation of 1,84); 52 as suppliers (an average of 4 per informant and standard deviation of 2,12) and 17 as information support (an average of 1,30 per informant and standard deviation of 1,25). It was observed that the management of the care given, even when the Familiar-Caretaker has people to support him, is a reason for great emotional distress. These people, by living in these conditions, developed mechanisms that allowed them to conciliate the caring for the ill person with their own physical and economic conditions. The emotional and social areas were the ones that were most debilitated. It was considered the necessity of an intervention in the studied network, enlarging the connections and the assistance potential of that strategy. Proper Health care, social instrumentalization and psychological support must still be provided, minimizing the risks of rejection by the sick and the health hazards for the caretaker. In conclusion, it's clear the importance of the application of the network analysis, as a tool for the knowledge of the structural aspects and the dynamics of the networks, as is the recognition and the use of the existent social support in the reality of the Familiar-Caretaker of people suffering from Spinal Muscular Atrophy.

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