A Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne é uma doença genética que acomete indivíduos do sexo masculino, caracterizada por fraqueza muscular progressiva que leva à perda da marcha entre os 8-12 anos de idade e ao óbito geralmente no final da adolescência. As limitações ocasionadas pela...

A Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne é uma doença genética que acomete indivíduos do sexo masculino, caracterizada por fraqueza muscular progressiva que leva à perda da marcha entre os 8-12 anos de idade e ao óbito geralmente no final da adolescência. As limitações ocasionadas pela doença têm sido relatadas como fatores que podem prejudicar a qualidade de vida (QV) desses pacientes. Este estudo teve por objetivo geral avaliar a QV percebida em crianças com DMD. Como objetivos específicos foram incluídos estabelecer a concordância entre as crianças e seus cuidadores; identificar os domínios mais relevantes da QV das crianças na ótica das mesmas e de seus cuidadores; averiguar a influência da escola e da mobilidade na QV. Participaram desta pesquisa 14 crianças com diagnóstico de DMD em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza, idade média de 9,9 anos, assim como seu principal cuidador, no período de agosto a outubro de 2005. Trata-se de uma pesquisa de natureza quantitativa, utilizando-se de ferramentas qualitativas de avaliação. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados foram: questionário AUQEI, AUQEI qualitativo e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, que possibilitaram posteriormente a triangulação dos dados. O referencial teórico e o enfoque de pluralismo metodológico na abordagem do constructo QV foram úteis para o alcance dos objetivos, demonstrando a importância de também utilizar instrumentos qualitativos para explorar a subjetividade da criança e para seu empoderamento enquanto sujeito. Os resultados evidenciaram boa qualidade de vida das crianças com DMD, concordância entre as crianças e seus cuidadores, a qual foi maior em relação aos motivos que produzem felicidade. Os domínios mais representativos foram função, família e lazer. A escola mostrou ter influência positiva na QV das crianças. Diferentemente do andar, que não teve relação com a QV, as crianças demonstraram desejo de uma mobilidade independente, mesmo utilizando cadeira de rodas. Estes achados possibilitaram conhecer a percepção de QV de um grupo de crianças com uma doença crônica, incapacitante e fatal, o que possibilitará contribuir para o desenvolvimento de atividades que visem a melhorar a QV, respeitando o contexto natural da infância. Recomenda-se que a reabilitação de crianças com DMD esteja baseada em modelos de QV centrados na criança e em ambientes favoráveis à saúde, destacando a importância de atividades que visem aumentar os seus níveis de satisfação, práticas já desenvolvidas na Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.

The Duchenne Progressive Muscular Dystrophy is a genetic disease that happens in people from the male sex, characterized for the progressive muscular weakness that takes to the lost of march between 8 ? 12 years old and to death usually in the end of the adolescence. The disease limitations have...

The Duchenne Progressive Muscular Dystrophy is a genetic disease that happens in people from the male sex, characterized for the progressive muscular weakness that takes to the lost of march between 8 ? 12 years old and to death usually in the end of the adolescence. The disease limitations have been related as factors that can damage the quality of life (QL) of these patients. This study had as general objective to assess the QL perceived in children with DMD. Specific objectives were included as to establish the concordance between children and their responsible; identify the most important dominoes of the QL in children in their own and their responsible optic; to check the school influence and the mobility in the QL. The collection of data was done in the period from August and October of 2005, at the Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza. 14 patients with the diagnostic of DMD participated of the collection as well as his mainly responsible. The average age of the children was 9.9 years old. This is a quantitative survey, using qualitative tools of assessment. The tools used for the collection were: the AUQEI questionnaire, qualitative AUQEI and the Three Desires Projective Technique that made the data triangulation later on. The theoretical referential and the focus on the methodological pluralism in the approach of the construct QL were useful to reach the objectives, demonstrating the importance of also use the qualitative tools to explore the subjective child and for his empowerment as a person. The results showed a good quality of life in children with DMD, concordance between children and their responsible, which was bigger in relation with the reasons that produce happiness. The most representative dominoes were function, family and leisure time. The school showed to have a positive influence in the QL of these children. Different from the walk that didn?t have any relation with the QL, the children demonstrated the desire of an independent mobility, even using wheelchair. These findings made us know the perception of QL in a group of children with a chronic, unable and fatal disease which can contribute to the development of the activities that aim to improve the QL, respecting the natural context of the childhood. We recommend that the rehabilitation of children with DMD is based on QL centered in children and in environment favorable to health, emphasizing the importance of activities that aim to increase the levels of satisfaction, practices already developed at Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.

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