A Síndrome de Tourette (ST) é uma doença neurológica que tem como principais características a manifestação de tiques vocais e motores involuntários. O objetivo deste trabalho é compreender a percepção dos pais sobre a sua experiência de parentalidade com seus filhos com ST. É um estudo...

A Síndrome de Tourette (ST) é uma doença neurológica que tem como principais características a manifestação de tiques vocais e motores involuntários. O objetivo deste trabalho é compreender a percepção dos pais sobre a sua experiência de parentalidade com seus filhos com ST. É um estudo fenomenológico descritivo com abordagem qualitativa, utilizando a lente merleau-pontyana da fenomenologia da percepção. A pesquisa foi realizada em ambiente virtual, utilizando entrevistas não estruturadas. Pesquisou-se os pais de crianças diagnosticadas com ST encontrados em uma rede social de autoajuda, os dados foram coletados entre os meses de julho e outubro de 2019, e assim foram analisados qualitativamente utilizando a análise do conteúdo expresso pelas pessoas entrevistadas, separando-o em categorizações não-apriorísticas e considerando a relevância implícita das categorias que emergiram que foram: descoberta do universo da Síndrome de Tourette; conhecer e entender é preciso; tique e TOC na escola: uma questão de saúde, pedagógica ou social?; e percepção da parentalidade com a ST. As dificuldades enfrentadas acerca desta vivência com a ST para os pais são inúmeras, indo desde a desinformação dos profissionais da saúde e dos profissionais da educação. São necessárias políticas públicas eficazes que garantam o acesso da população como um todo, a profissionais qualificados que possam diagnosticar e tratar não somente esse, mas outros comprometimentos da saúde psíquica.

Tourette's syndrome (TS) is a neurological disease whose main characteristics are the manifestation of involuntary vocal and motor tics. The aim of this study is to understand the parents' perception of their parenting experience with their children with TS. It is a descriptive phenomenological...

Tourette's syndrome (TS) is a neurological disease whose main characteristics are the manifestation of involuntary vocal and motor tics. The aim of this study is to understand the parents' perception of their parenting experience with their children with TS. It is a descriptive phenomenological study with a qualitative approach through the lens of Merleau-Ponty of the phenomenology of perception.The parents of children diagnosed with TS were found in a self-help social network. The data were collected between the months of July and October 2019, and analyzed qualitatively using the content analysis expressed by the people interviewed separating it into non-a priori categorizations and considering the implicit relevance of the categories that emerged that were: discovery of the universe of Tourette's Syndrome; knowing and understanding is necessary; tic and OCD at school: a health, educational or social issue?; and perception of parenting with TS.The difficulties faced about this experience with TS for parents are numerous, ranging from the lack of information from health professionals and education professionals. Effective public policies are needed to guarantee access for the population as a whole, to qualified professionals who can diagnose and treat not only this, but other mental health commitments.